Comunicat de presă

București, 27 mai 2017

Pe data de 27 mai 2017, a avut loc la Cluj, hotel Agape, prima ediție a Conferinței Naționale a Tinerilor cu Scleroză Multiplă, organizată de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România, în parteneriat cu Centrul SMile din Cluj. Evenimentul are loc în jurul datei de 31 mai, dată care este aleasă la nivel internațional ca World MS Day (Ziua Mondială a Sclerozei Multiple). Conferința a fost organizată cu sprijinul Institutului RoNeuro – centrul de cercetare și diagnostic al bolilor neurologice, SUUB, Janssen, Merck România, Sanofi/Genzyme și Teva Pharmaceuticals.

 

Conferința Națională a Tinerilor cu Scleroză Multiplă a avut ca obiectiv creerea unei comunități active a celor nou diagnosticați cu această afecțiune neurologică, o comunitate informată și capabilă să se implice în activități de responsabilizare și susținere a persoanelor care se confruntă cu dificultatea acceptării diagnosticului.

Pacienții nou diagnosticați, în majoritate tineri între 20-40 de ani, realizează brusc că orice plan de viitor, visuri și ambiții vor trebui ajustate luând în considerare acest nou factor, scleroza multiplă (SM), și că viața ia un alt curs decât cel previzionat. Acceptarea noului statut și identități și asigurarea că SM-ul nu preia viața lor, ci că devine doar un aspect complementar, nu este o etapă ușoară, dar care cu suport psihologic poate fi scurtată.

A avea propria identitate înseamnă deasemenea și să poți comunica neîngrădit despre această afecțiune și să faci față tuturor aspectelor ei. Faci asta împreună cu familia, prietenii sau colegii de serviciu. Anunțarea acestui diagnostic este foarte personală, iar necunoașterea acestei afecțiuni, mai ales din partea angajatorului, crează un stres ce poate fi acum prevenit.

Fiecare pacient cu SM trebuie să depășească propriile bariere psihologice pentru a-și trăi viața din plin. Studiile și testimonialele demonstrează că asumarea diagnosticului și a comunicării lui este un lucru important pentru continuarea vieții și preluarea din nou a controlului. Aceasta îi face pe cei cu SM să capete încredere, căci viața merită trăită.”, declară Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN România.

Cei trei piloni ai evenimentului au fost:

1. Crearea unei platforme unde tinerii cu SM s-au putut întâlni pentru a face schimb de experiențe și a găsi suport din partea celor care se confruntă cu aceleași probleme
2. Informarea persoanelor nou diagnosticate despre cercetări recente în domeniul SM, în scopul de a le permite acestora să gestioneze în mod proactiv afecțiunea și pentru a afla mai multe despre problemele specifice
3. Educarea în ceea ce privește menținerea/găsirea unui loc de muncă, conform cu legislația din România și practicile internaționale. A fost prezentat ‘Ghidul pentru angajatori/Scleroza multiplă și locul de muncă’, document al Platformei Europene pentru Scleroza Multiplă (EMSP) ce va fi adaptat situației din România.

APAN România își dorește ca prin acest eveniment să pună bazele unei comunități de tineri activi, încrezători în propriile puteri și determinați să ofere suport celor nou-diagnosticați. Conceptul de MS Advocate este deosebit de important și ne dorim să le oferim tinerilor educația și sprijinul necesar pentru a lupta în vederea îmbunătățirii calității vieții persoanelor cu SM.”, declară Dragoș Popescu, președinte APAN România

În deschiderea Conferinței Naționale a Tinerilor cu SM un psiholog cu multă experiență în scleroza multiplă, doamna Aurelia Drăghici, a abordat tema ‘Recâștigarea încrederii în sine și suportul psihologic’. Lector univ. dr. la psihologie în cadrul Universității Lucian Blaga din Sibiu, Facultatea de Științe Socio-Umane și având activitate privată în cadrul cabinetului individual de psihologie, doamna Drăghici realizează în prezent o cercetare asupra disfuncțiilor cognitive la pacienții cu scleroză multiplă.

La eveniment a fost prezentat ‘Ghidul pentru angajatori. Scleroza multiplă și locul de muncă’. Prin acest ghid practic pentru mai buna integrare a persoanelor cu SM la locul de muncă se dorește schimbarea modului în care companiile gestionează angajații care suferă de SM sau alte boli cronice. Oferind angajatorilor sprijin practic și îndrumări, persoanele cu SM pot continua să lucreze, iar compania angajatoare se va bucura de avantajele menținerii personalului cu experiență. A fi un bun angajator pentru o persoană afectată de SM înseamnă că s-au respectat și aplicat condițiile și politicile corecte de muncă, precum și o bună informare în cadrul propriei organizații. Ghidul este tuturor membrilor echipei, indiferent dacă sunt afectați, sau nu, de o boală cronică.

Ne dorim să implicăm activ tinerii cu SM pentru a putea genera schimbări la nivel local și național. APAN România, o organizație care colaborează cu organizații atât la nivel european (EFNA, EMSP), cât și internațional (MSIF), își dorește să ajute la responsabilizarea tinerilor și la implementarea practicilor întâlnite la nivel european în ceea ce privește atât viața personală (încredere în sine și întrajutorarea celor nou diagnosticați) cât și profesională (acces la locuri de muncă, în concordanță cu nevoile fiecarei persoane și respectarea drepturilor și obligațiilor)”, adaugă Andreea antonovici, Public affairs, European Multiple Sclerosis Platform.

Agenda evenimentului a mai inclus:

  • ‘Aspecte asociate sclerozei multiple’, transmise de către prof. dr. Dafin Mureșanu, decan UMF Cluj, președinte SSNN, fost președinte SNR
  • ‘Stresul un demon?’ și ‘De la A… la cunoaștere’, dr neurolog Florina Moldovan / Institutul RoNeuro
  • ‘Sarcina și scleroza multiplă’, Nicoleta Ioanovici, asist. medical clinica neurologie, S.U.U.București
  • ‘Decizii pentru viitor: tratamentul și stilul de viață, Cornelia Balint, asist. medical clinica neurologie, S.C.J.U.Cluj
  • ‘SM și locul de muncă’, lansarea programului de internship pentru tineri cu SM, Andreea Antonovici, Public affairs EMSP
  • Experiență ‘Believe & Achieve’, Sorin Nicu, Portugalia
  • Shift.ms în România, reprezentanți Stanca Potra, Denisa Pâslaru

Și, pentru că o poveste inspirațională ne transpune în mijlocul experiențelor, pentru a înțelege mai bine cu ce se confruntă în România o persoană tânără afectată de scleroza multiplă, Florența Cernescu, pacient cu SM și psihoterapeut a povestit în cadrul evenimentului de ce ‘#ViațaCuSM nu este o luptă’: “Am fost diagnosticată cu SM în 2005. De atunci și până acum, am învățat mai multe despre mine decât am făcut-o până la momentul diagnosticului, și am decis să scriu despre asta pe LifeIsNotAFight.com. În 2016 am participat la Swimathon Bucuresti în echipa APAN România si acela a fost primul moment din care am început să mă implic activ, mai mult decât pe blog, în comunitatea SM. Mi se pare că într-un an, alături de APAN, am intrat într-o lume nouă, pe care nu o cunoșteam până atunci, în care pot pune umărul la schimbare. Știu că în România mai sunt multe de schimbat, și noi, tinerii cu SM, suntem cei care vor schimba percepția României despre dizabilitatea tinerilor. SM ne afectează în multe feluri, dar nu ne ia forța interioară. Putem face încă atâtea… pentru că visurile nu se opresc aici!”, Florența Cernescu, 31 ani, diagnosticată cu SM din 2005

În cadrul evenimentului a avut loc și un moment emoționant, o lansare de carte: ‘Scleroza multiplă fără frontiere’, autori Sorin Nicu și Roxana Bunghez, pacienți cu SM. În carte sunt prezentate poveștile reale de viață ale unor pacienți din România sau din străinătate, cu care cei doi au intrat în contact de-a lungul timpului. Câteva dintre personajele cărții au fost prezente la fața locului, alături de ei.

Am fost diagnosticat cu SM în 2010 când aveam 31 de ani. Am hotărât să scriu împreună cu Roxana cartea ‘Scleroza multiplă fără frontiere’ gândindu-mă la persoanele cu această afecțiune care nu au habar ce înseamnă această boală. Pentru că și eu am fost în această situație, am considerat că experiențele altor oameni vor putea fi de folos pentru cei nou diagnosticați sau care au această afecțiune chiar de mai mult timp. Deasemeni, prin această carte simt că pot da acestei boli un sens, poate că acesta este motivul pentru care m-am îmbolnăvit: să o cunosc pe Roxana și împreună să lăsăm o urmă în istoria SM.”, Sorin Nicu, 38 ani, diagnosticat cu SM din 2010

Am ales să scriu această carte cu Sorin pentru a face boala de care suferim cunoscută. Este o carte despre trăiri ale unor pacienti reali, cu povești adevărate. Sperăm ‘să ajute’ persoanele nou diagnosticate. Cei care vor alege să o citească, atât persoanele ce suferă de această afecțiune cât și cele sănătoase, vor privi cu siguranță viața altfel!”, Roxana Bunghez, 38 de ani, diagnosticată cu SM în anul 2014

Conferința Națională a Tinerilor cu Scleroză Multiplă a strâns un număr de 86 de tineri participanți și s-a desfășurat sub umbrela Federației Internaționale pentru Scleroza Multiplă (MSIF), cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple 2017 (World MSDay 2017). ‘Viața cu scleroza multiplă’ (#LifewithMS) este tema aleasă în acest an pentru campania ce se desfășoara la nivel mondial, un bun prilej de a împărtăși celor din jur experiențe reale cu care pacienții cu scleroză multiplă se confruntă și a ajuta pe cei din jur cu sfaturi practice. #ViațaCuSM