Femei_Cu_Scleroza_Multipla

Femei cu SM

Scleroză multiplă. Experiență multiplă. Strălucire multiplă.

#FemeiCuSM’ reprezintă o serie de evenimente organizate de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România), prin intermediul cărora pacientele cu scleroză multiplă, doamne și domnișoare, sunt îndemnate să se re/descopere, să învețe să se simtă bine în corpul lor indiferent de schimbări și să se iubească pe sine.

A ne cunoaște propriul organism, cum să îl menținem sănătos în condițiile unei astfel de afecțiuni, cum să gestionăm boala, este esențial. Prin intermediul invitaților (neurologi, asistenți medicali, nutriționiști, ginecolog, endocrinolog, psihologi, medici de recuperare etc.) vom afla informații utile despre sănătatea femeii, vom învăța tehnici de recuperare și relaxare.

În egală măsură, evenimentele vor fi de tip sharing session, cu povești de viață cu SM și cu invitați motivaționali, naționali și internaționali, care vor încerca să dea sfaturi, să arate cum să își trăiască viața la maximum și să fie recunoscătoare pentru fiecare moment al zilei și al vieții, indiferent de problemele pe care le au. Vom învăța să ne apreciem mai mult pe noi, familia, aparținătorii și prietenii, căci există fericire dincolo de suferință. Suferim o traumă, învățăm, ne adaptăm și continuăm.

Căci visurile nu se opresc aici!

 

Organizare:

Vor fi organizate 3 workshopuri (detaliile agendelor vor fi actualizate înaintea fiecărui eveniment), focusându-ne pe diferite aspecte ale sclerozei multiple și impactul pe care îl are în viața unei femei în perioada dinaintea luării deciziei de a avea un copil, în timpul unei sarcini și a perioadei imediat următoare nașterii, precum și a vieții la menopauză. Un eveniment final, cu lansarea unui material util despre toate aspectele luate în calcul, va fi lansat în luna decembrie 2018.

Durată desfășurare:

3+1 evenimente (10 martie, 30 iunie, 1 septembrie + 8 decembrie 2018)

Obiectiv:

Educarea și furnizarea de informații legate de aspectele specifice ale sclerozei multiple (SM) în cazul femeilor afectate. Programul se va finaliza prin publicarea unui material informațional legat de SM și impactul asupra femeilor. Ghidul va conține o listă de contacte din domeniul medical și recuperator specializat.

Participanți:

50 persoane/workshop (din București și provincie) femei afectate de SM, bărbați (în calitate de parteneri) + medici neurologi, asistenți medicali, medici diferite specialități (ginecologie, dermatologie, nutriție), psiholog și psihoterapeut.

APAN România își dorește să furnizeze informații de la experți în domeniu. Acest lucru va contribui la o mai bună cunoaștere a acestei afecțiuni și la luarea unor decizii informate în ceea ce privește viața de cuplu și sarcina. Programul va fi organizat în parteneriat cu Societatea Română de Neurologie și susținut de doctori de specialitate din cadrul Centrelor de SM din București (conf. dr. Cristina Panea și asist. univ. dr. Simona Petrescu / SUUElias, conf. dr. Carmen-Adella Sîrbu / SUUMC, prof. dr. Ioan Buraga / SCColentina, conf. dr. Cristina Tiu / SUUB).

 

Descrierea proiectului:

Scleroza multiplă este întâlnită atât la bărbați, cât și la femei. Acestă afecțiune neurodegenerativă are însă un decalaj între femei și bărbați: SM este de cel puțin două până la trei ori mai frecventă la femei decât la bărbați, sugerând că hormonii joacă un rol semnificativ în determinarea susceptibilității SM. Studiile recente indică chiar că raportul femei/bărbati afectați de SM poate ajunge până la 4:1.

Simptomele bolii sunt similare la ambele sexe: deficiențe de vedere, spasme musculare, furnicături sau amorțeli, probleme cu controlul vezicii , amețeală și pierderea echilibrului, tremor, depresie și fatigabilitate etc.

În cazul femeilor afectate de SM, există anumite subiecte ce sunt de o deosebită importanță pentru acestea, cum ar fi:

– SM și perioadele menstruale / contracepția
– SM și sarcina /alăptarea
– SM și menopauza / viața de cuplu

Aceste trei aspecte vor sta la baza organizării celor 3 workshopuri.

 

1. Perioadele menstruale, contracepția și viața de cuplu (vezi agendă eveniment)
10 martie 2018

Femeile cu MS spun că simptomele se agravează în jurul perioadelor menstruale, în special slăbiciune, probleme de echilibru, oboseală și depresie. De asemenea, unele medicamente utilizate pentru tratamentul SM pot avea un efect asupra ciclului menstrual. Deoarece SM nu afectează fertilitatea, deciziile legate de sarcină sunt deosebit de importante. Găsirea metodei potrivite de contracepție este importantă pentru toate femeile.

2. SM și Sarcina / Nașterea / Alăptarea
30 iunie 2018

SM nu afectează fertilitatea femeilor. Cu toate acestea, unele medicamente utilizate în tratarea ei pot avea un efect asupra sarcinii; este importantă cunoașterea impactului tratamentelor înainte de concepție, în timpul sau după sarcină. Recomandările despre alăptare sau reluarea medicației după naștere sunt importante de cunoscut.

3. Menopauza și viața de familie
1 septembrie 2018

În timpul menopauzei organismul oprește producerea de estrogen în cantitate semnificativă. Nu există dovezi care să demonstreze că acest lucru are un efect pozitiv sau negativ asupra ratei de recădere sau progresie a SM. Anumite simptome, cum ar fi probleme de oboseală și vezică, se pot accentua însă (conform studiilor actuale).

Pe lângă aceste sesiuni de educare a femeilor, vom adăuga și un eveniment cu ocazia Zilei Internaționale a Femeilor, cu scopul de a crește încrederea în ele, prin discuții cu un psiholog, cât și prin aducerea unui invitat surpriză. 

 

Încrederea în sine este deosebit de importantă în viața unei femei și ne dorim să le încurajăm să adapteze cât mai rapid la viața cu scleroza multiplă.

Detalii referitoare la subiectele abordate la fiecare eveniment în parte se vor găsi înaintea fiecărui eveniment!

  • Participarea este gratuită.
  • Un număr limitat de burse vor fi acordate pentru acoperirea cheltuielilor legate de deplasare și cazare, participantelor din țară.
  • Participarea se va efectua doar pe bază de confirmare din partea organizatorilor.

Pentru detalii și înscrieri este necesară anunțarea intenției de a participa pe email info @ afectiuni-neurodegenerative.ro

Vă așteptăm cu drag la #FemeiCuSM!