Copii_scleroza_multipla_MS_Kids_retreat

MS Kids retreat este un program dedicat copiilor afectați de SCLEROZA MULTIPLĂ, organizat de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie ‘Prof. Dr. Al. Obregia’ și Societatea Română de Neurologie Pediatrică.

 

Desfășurat în cadrul campaniei “10.000 de visuri. Un singur diagnostic: scleroza multiplă. Visurile nu se opresc aici!“, programul ‘MS Kids retreat’, organizat în perioada 3-5 septembrie 2017 la Păltiniș, a propus realizarea, pentru prima dată în România, a unei întâlniri între copii cu scleroză multiplă (însoțiți de părinți, neurolog, psiholog și câțiva tineri adulți cu SM) pentru a afla informații, a face schimb de experiențe, a deveni mai optimiști și a lega mai mult decât prietenii.

Programul, ce s-a desfășurat pe parcursul a trei zile, a asigurat într-un mod informal cadrul pentru a afla informații în ceea ce privește înțelegerea bolii și a felului în care poate fi gestionată, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie și până la acceptarea diagnosticului și sprijinul moral al comunității de scleroză multiplă (SM).

 

Nevoia căreia i-a răspuns proiectul:

Primirea diagnosticului de scleroză multiplă și comunicarea lui celor din jur reprezintă un proces dificil atât pentru copii cât și pentru părinți. De felul în care reacționează părinții și atitudinea lor față de această situație nou apărută în familie, potențial invalidantă, depinde felul în care copiii percep acest diagnostic, reușesc să îl accepte și să-și trăiască pozitiv viața alături de scleroza multiplă.

 

Detalii program:

  • Beneficiari: 10 de copii cu scleroză multiplă (adolescenți cu vârste între 12 – 18 ani, clasele VI-XII), însoțiți de părinți. În program sunt implicați 1 medic neurolog (competență neurologie pediatrică, specializare scleroză multiplă), 1 psiholog, 3 adulți tineri cu SM. Total: 27 de persoane
  • Dată desfășurare program și locație: 3 zile (2 nopți), Păltiniș
  • Servicii asigurate: transport, cazare, masă, activități de informare și educație, activități de petrecere a timpului liber
  • Material suport pentru informații despre scleroza multiplă la copii (în premieră în România)

Buget total necesar: 29.250RON

 

Donații și sponsorizări program MS Kids Retreat:

  • Campanie strângere de fonduri competiție înot Swimathon București, Fundația Comunitară București:
  1. Plăți online: serviciu MobilPay http://swimathonbucuresti.ro/swimathon/inscriere-sustinator/?obj=3493
  2. Transfer bancar: către Fundația Comunitară București, CUI 29472532, cont RO82BACX0000000686330004, deschis la Unicredit Bank, sucursala Domenii, București cu mențiunea “Donație Swimathon pentru proiectul ‘MS Kids retreat’/ echipa Axonii/Neuronii/NeuroTransmițătorii”
  3. Cash: plata în numerar se poate realiza pe 8 iulie, direct la eveniment sau venim cu urna la tine!
  • Campanie strângere de fonduri la nivel internațional (donații EUR): https://www.ulule.com/ms-kids-retreat/
  • Sponsorizare campanie ‘10.000 de visuri. Un singur diagnostic. Visurile nu se opresc aici!’, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative, CUI 36505012, cont RO27RZBR0000060018997551, Raiffeisen Bank, Agentia Dorobanti, cu mențiunea MS Kids retreat

Sponsori principali: Janssen România și Roche România!


Despre Swimathon București

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative a participat pe 8 iulie 2017 la Swimathon București pentru a strânge o parte din fondurile necesare acestui proiect dedicat copiilor cu SM: MS Kids retreat.

Fundația Comunitară București a lansat pe 8 iunie 2017 campania de donații de anul acesta, pentru cea de-a cincea ediție a Swimathon, evenimentul-platformă de strângere de fonduri prin înot. Anul acesta, Swimathon a găzduit 23 de proiecte din București și Ilfov. Campania de fundraising a avut loc între 8 iunie și 8 iulie, iar donațiile au putut fi făcute pe platforma www.swimathonbucuresti.ro până pe 31 iulie.

Swimathon este o platformă de atragere de fonduri pentru cauze din comunitatea locală. Este un mecanism construit în jurul unui eveniment de înot, prin care comunitatea se întâlnește, interacționează și se implică să strângă fonduri pentru proiectele pe care le consideră relevante. Înotătorii-fundraiseri înscriși la eveniment aleg o cauză pe care o susțin, parcurg un număr cât mai mare de bazine într-un interval dat de timp și adună cât mai mulți susținători care să îi sprijine prin donații, pentru efortul depus.

La competiția de înot de anul acesta au participat din partea APAN România trei echipe de înotători formate în mare parte din persoane cu scleroză multiplă (6 persoane), membri ale familiilor lor (inclusiv 2 copii), prieteni și fundraiseri ce susțin această cauză:

  • Axonii: Dragoș Popescu, Silvia Dinulescu, Florența Cernescu-Turlea, Ionuț Turlea, Ioana Cociașu
  • Neuronii: Andreea Antonovici, Isabelle Mirilă, Dumitru Marin, Răzvan Răducanu, Ioana Didier
  • Neurotransmițătorii: Cristina Vlădău, Tudor Vlădău, Andrei Bălăceanu, Iulia Bălăceanu, Marius Tuinea

Susține și tu comunitatea persoanelor afectate de scleroza multiplă și donează pentru proiectul MS Kids retreat! Detalii cauză:  http://swimathonbucuresti.ro/swimathon/inscriere-sustinator/?obj=3825 Mulțumim!

Obiectiv financiar campanie Swimathon: 5000EUR / 22.500RON

 

Despre scleroza multiplă la copii

Scleroza multiplă este o afecțiune neurologică cronică, ce afectează sistemul nervos central, în mod special creierul, măduva spinării și nervii optici. Scleroza multiplă poate provoca dificultăți în forța și controlul muscular, tulburări de vedere, de echilibru, ale sensibilității. Nu există două persoane care să experimenteze aceleași simptome, fapt ce a generat denumirea de boala cu ‘o mie de fețe’.

Poți fi diagnosticat cu SM la orice vârstă, dar cel mai adesea diagnosticarea survine între 20 – 40 ani, fiind cea mai invalidantă afecțiune a adultului tânăr. Însă afecțiunea se întâlnește și la vârste mai mici, copiii fiind afectați într-un mod chiar mai violent. Nu se cunoaște până în prezent cauza acestei boli, prin urmare nu există un tratament de vindecare. Actualele tratamente de încetinire a evoluției bolii nu sunt însă indicate copiilor, neexistând suficiente studii clinice care să arate efectele folosirii medicației la copii. În România sunt tratați doar copiii între 12-18 ani, singurul centru din țară acreditat în prezent fiind Spitalul Clinic de Psihiatrie “Prof. Dr. Alexandru Obregia” din București.

Incidența mică a acestei afecțiuni la copii (25 copii cu SM cu vârste între 12-18 ani, în tratament în România, plus copii sub 12 ani fără tratament) plasează această boală în rândul bolilor rare, pacienții fiind răspândiți pe întregul teritoriu al țării.

Confirmarea diagnosticului de scleroză multiplă afectează întreaga familie: de la comunicarea între părinți și copii, la relația dintre părinți, la trecerea bruscă de la o stare la alta precum și a activităților zilnice ce vor trebui readaptate. Simptomele pe care le aduce cu ea această afecțiune, cum sunt oboseala, un organism slăbit, disfuncții diverse, pot afecta copiii în desfășurarea normală a activităților specifice vârstei lor. Felul în care copiii vor reacționa poate include o paletă de stări negative cum ar fi depresia, un comportament agresiv sau anxietate. Este esențial să învețe să treacă peste aceste stări și să accepte că SM va fi o parte din viața lor.

 

Detalii proiect MSKids retreat se găsesc și pe:

 

 

Implică-te și tu! Devino unul dintre beneficiarii programului, susține sau donează! Mulțumim!

#MSKidsRetreat