ReThinkingMS: România 

Standarde de îngrijire a sclerozei multiple în România vs. Europa

București, 16 martie 2020

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) a colaborat în anul 2019 la nivel european cu European Brain Council (EBC) și Public Health Policy, pentru a identifica nevoile neacoperite din cadrul sclerozei multiple (SM) și cum acestea pot fi satisfăcute într-un mod cât mai adecvat în cadrul serviciilor curente de asistență medicală și îngrijire socială.

Scleroza multiplă (SM) este o afecțiune complexă și progresivă a sistemului nervos central, în care sistemul imunitar distruge creierul, nervii optici și țesutul măduvei spinării. Drept urmare, multe persoane cu SM dezvoltă în timp o dizabilitate ireversibilă. SM poate afecta aproape toate aspectele vieții de zi cu zi iar impactul său la nivel personal și economic crește semnificativ pe măsură ce boala progresează și dizabilitatea se agravează.

Unul dintre cele mai complexe aspecte ale SM este imprevizibilitatea ei. SM afectează fiecare persoană în mod diferit și este extrem de dificil de prezis când pot apărea simptome „invizibile”, cum ar fi oboseala sau durerea – ceea ce face dificilă menținerea unui job sau socializarea. Nu există niciun tratament de vindecare pentru SM în prezent. Managementul actual se concentrează pe diagnosticarea la timp, încetinirea inflamației acute și cronice a SM cu terapii de modificare a bolii (DMT), reabilitarea pentru a încetini dezvoltarea dizabilității și terapii pentru a reduce impactul simptomelor.

SM apare când oamenii sunt tineri și poate avea un impact devastator asupra vieții lor. De obicei diagnosticul apare între 20 și 40 de ani și este de 2 – 3 ori mai frecvent la femei decât la bărbați. Vârsta fragedă de debut înseamnă că educația, cariera și viața de familie pot fi extrem de afectate, având impact asupra securității financiare și independenței.

SM necesită un răspuns complex la nivel de politici. În 2017, raportul „Valoarea tratamentului”, elaborat de European Brain Council și de un grup de experți multidisciplinari, a identificat domenii pentru acțiuni urgente pentru reducerea poverii la nivel personal, social și de asistență medicală a tulburărilor cerebrale din toată Uniunea Europeană.

Bazându-se pe acest cadru, raportul ReThinking MS realizat de European Brain Council s-a concentrat pe trei domenii cheie ale nevoilor nesatisfăcute de-a lungul călătoriei pacientului, de la recunoașterea simptomelor și diagnosticarea până la sprijinul care le permite persoanelor cu SM să trăiască o viață deplină. Nevoile de cercetare, furnizarea de terapii și dispozitive medicale și servicii adecvate de sănătate și asistență socială sunt mari și cresc. Cu toate acestea, pentru prea mulți oameni cu SM, astfel de nevoi nu sunt satisfăcute în mod adecvat în cadrul serviciilor curente de îngrijire și servicii.

Raportul ReThinking MS, lansat în martie 2020, și-a propus să adopte o perspectivă largă asupra sănătății și societății, asupra a ceea ce este necesar pentru a dezvolta un răspuns adecvat la SM. Elementele principale ale raportului au inclus:

• – Raportul de politici care oferă o analiză a nevoilor nesatisfăcute de asistență și sprijin SM în toată Europa și recomandări practice și durabile de politici pentru a le aborda
• – Profiluri de țări din statele membre pentru Danemarca, Italia, Spania și România, oferind o analiză aprofundată a politicii, îngrijirilor și asistenței disponibile pentru persoanele cu SM.
• – „Planuri” ale SM pentru dezvoltarea politicii de sănătate pentru a completa profilurile de țară și pentru a sprijini dezvoltarea planurilor naționale de creier sau a programelor pentru afecțiuni ale creierului.

Profilul de țară pentru România, realizat în colaborare cu Societatea de Neurologie din România (SNR) sub coordonarea doamnei conf. dr. Cristina Tiu – medic neurolog, șef secție Neurologie II și manager Centru SM la Spitalul Universitar de Urgență București și având sprijinul APAN România a fost publicat pe 3 decembrie 2019, de Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități, și poate fi descărcat AICI.

Pentru a înțelege mai bine nevoile nesatisfăcute din România, au fost realizate interviuri cu experți în SM (conf. dr. Cristina Tiu, conf. dr. Carmen Adella Sîrbu, pacient Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN Romania) și a fost organizată o masă rotundă interdisciplinară. Pentru a îmbunătăți îngrijirea în SM, experții (prof. dr. Ovidiu Băjenaru, prof. dr. B. O. Popescu, prof. dr. Dafin Mureșanu) au recomandat ca factorii de decizie din țara noastră să se uite la:

1. Crearea unui registru național de SM cu transmiterea obligatorie a datelor
2. Creșterea numărului de centre de SM și neuroreabilitare
3. Îmbunătățirea accesului la terapii modificatoare de boală și simptomatice
4. Activități de informare, educare și implicare a persoanelor cu SM și aparținătorilor acestora.

Întregul raport ReThinkingMS poate fi găsit AICI.

Profilul de țară pentru România poate fi găsit AICI.

#ReThinkingMS #APANRomania