Centru de Îngrijire pentru Scleroza Multiplă (SM)

Per Soelberg Sorensen, Gavin Giovannoni, Xavier Montalban, Christoph Thalheim, Paola Zaratin and Giancarlo Comi

https://www.charcot-ms.org/files/1352458518807082.pdf

 

Abstract: Tratamentul sclerozei multiple (SM) devine din ce în ce mai variat și cuprinde nu numai o varietate de medicamente care modifică boala, cu mecanisme de acțiune diferite, dar și o gamă largă de terapii simptomatice. Astăzi, nu este posibil pentru medicul de familie sau chiar pentru mulți neurologi să stăpânească algoritmul curent de tratament, iar acest lucru necesită instituirea unor Centre de Îngrijire multidisciplinare. Nucleul Centrului de Îngrijire pentru SM ar cuprinde, pe lângă neurologi şi asistente medicale specializaţi în SM, neuropsihologi, psihologi clinicieni, fizioterapeuți, terapeuţi ocupaţionali şi secretare, ce vor lucra împreună cu un grup de diverşi specialiști pe procedurile de diagnosticare, protocoalele pentru inițierea și urmărirea terapiilor de modificare a bolii. Este evident că nivelul de performanță al diferitelor Centre de Îngrijire pentru SM va varia în funcție de regiuni și vor trebui  echilibrate prin practica clinică în funcție de condițiile locale. Deși obiectivul principal pentru stabilirea Centrelor de Îngrijire pentru SM este de a oferi pacientului cu SM un management corect şi ireproşabil al bolii pentru a spori satisfacția pacienților și calitatea vieții lor, acest lucru este eficient și pentru societate din punct de vedere al costurilor, prin menținerea capacității de lucru, reducerea costurilor asistenței și îngrijirii la domiciliu și prin păstrarea resurselor oamenilor cu SM.

 

Introducere

În neurologie, înfiinţarea unităților pentru accident vascular cerebral (AVC) a schimbat dramatic tratamentul accidentului vascular cerebral acut. Unitatea completă a redus durata spitalizării și a determinat o reducere combinată a decesului și a rezultatelor funcționale îmbunătățite în comparație cu tratamentele anterioare. Pacienții cu AVC, care primesc îngrijire într-o unitate specializată pentru accident vascular cerebral, sunt mult mai probabil să supravieţuiască, să fie independenţi și să locuiască la domiciliu după un an de la accidentul vascular cerebral.1-3

Un alt domeniu, în care clinicile multidisciplinare s-au dovedit a fi utile, se află în managementul sclerozei laterale amiotrofice unde un număr de studii a arătat o îmbunătățire a îngrijirii pacienților.4-6

Tratamentul sclerozei multiple (SM) este mai complex decât tratamentul accidentului vascular cerebral acut și al sclerozei laterale amiotrofice. SM este o boală care afectează în mod obișnuit tinerii și are un curs cronic de lungă durată. Terapia modificatoare a bolii (TMB) a devenit din ce în ce mai amplă și cuprinde o gamă largă de medicamente cu mecanisme diferite de acțiune și efecte adverse care necesită o monitorizare meticuloasă.7,8 Accesul la un set mare de investigații, inclusiv imagistică prin rezonanţă magnetică (IRM), potențiale evocate multimodale, tomografie în coerenţă optică, teste imunologice și teste pentru anticorpi, necesită un nivel avansat de organizare. Chiar și terapia simptomatică a devenit mai extinsă, imcluzând o gamă largă de tratamente pentru spasticitate, vezică, intestine și tulburări sexuale, durere, fatigabilitate și tulburări cognitive.9 Nu este posibil ca medicul de familie să stăpânească algoritmul curent de tratament ce cuprinde un număr în creștere de medicamente modificatoare ale bolii și nici măcar neurologul generalist care îngrijeşte doar câţiva pacienți cu SM nu va dobândi expertiza necesară pentru a le oferi standardul terapeutic de aur pacienților cu o boală complicată din punct de vedere terapeutic.

Tabel 1. De ce avem nevoie de un Centru de Îngrijire pentru SM complet pentru a optimiza tratamentul:

  • Complexitatea bolii și a tratamentului
  • Diagnostic precoce
  • Lipsa neurologilor specializaţi pe SM
  • Selectarea strategiilor de tratament
  • Oferirea în timp util a întregului spectrul de intervenții
  • Implicarea pacientului în procesul decizional
  • Monitorizare adecvată
  • Minimizarea riscului
  • Integrarea competențelor
  • Continuitatea asistenței
  • Contribuția la rafinamentul post-marketing al profilului de medicamente

 

Populația de pacienţi şi nevoi

Există multe motive pentru care trebuie să promovăm la nivel mondial conceptul de Centru de Îngrijire pentru SM, rezumate în Tabelul 1.

Cunoștințele noastre despre tratamentul actual al SM în țările europene sunt insuficiente. Platforma Europeană pentru SM (EMSP) a efectuat o cartografiere a 26 de registre pentru SM din Europa în primăvara anului 2017 și a demonstrat fragmentarea actuală în colectarea și analizarea datelor; în majoritatea registrelor și cohortele, numai neurologul completează datele pacientului.

Calitatea asistenței medicale variază în funcție de diferitele naţiuni, regiuni şi cadre europene, (http://www.emsp.org/wpcontent/uploads/2015/08/MS-in-EU-access.pdf). Au fost raportate diferite studii care vizează colectarea și publicarea de date privind calitatea modelelor de îngrijire medicală. Deși studiile au făcut aceste date accesibile din ce în ce mai mult publicului, sunt necesare mai multe studii pentru a evalua perspectiva pacienților asupra modelelor de îngrijire pentru SM. Deoarece scopul final al abordării multidisciplinare printr-un Centru de Îngrijire pentru SM este de a crește satisfacția pacientului și calitatea vieții (https://www.msif.org/living-with-ms/what-influences-quality-of-life/seven-principles-to-improve-quality-of-life/), de bază și transversal la punerea în aplicare a abordării de mai sus este dezvoltarea unui cadru eficient pentru a permite persoanelor cu SM implicare și activare.

Un studiu recent a analizat răspunsurile din partea neurologilor specializaţi pe SM din mai multe țări europene în ceea ce privește alegerea terapeutică în diferite situații clinice. Opţiunile de tratament au variat considerabil, chiar și în țările cu același acces la toate medicamentele aprobate pentru tratamentul SM recurent-remisive.10 Tratamentul precoce și abordarea personalizată sunt considerate ca fiind doi pași fundamentali pentru succesul TMB în SM, ambele fiind legate de definirea diverşilor factori predictivi şi prognosticul clinic şi de laborator7,11, disponibili cu ușurință numai în centre clinice bine organizate. Monitorizarea exactă a răspunsului la tratament și o trecere rapidă la un TMB alternativ poate fi posibilă doar dacă contactul pacientului cu neurologul curant este facilitat de un cadru de asistență adecvat, inclusiv unele soluții tehnice recente, cum ar fi controlul de la distanță prin utilizarea de dispozitive portabile. Aprobarea a noi TMB este, de obicei, asociată cu studii post-marketing pentru o mai bună definiție a profilului de siguranță/eficacitate. Bazele de date și registrele sunt utilizate pentru a furniza acest tip de informații; cu toate acestea, calitatea acestor uneltele este esențială și din nou depinde de organizarea centrului pentru SM.12

SM afectează mai multe sisteme corporale și pacienții necesită invariabil un sprijin interdisciplinar specializat. Atât pacienții cu forme recurente, cât și cei cu forme progresive de SM pot beneficia de o abordare multidisciplinară.13 Neurologul specializat pe SM și asistenta de specialitate sunt persoanele cheie în managementul tuturor pacienților cu SM.

Pacienții cu un scor al Scării Extinse a Dizabilităţii (EDSS) de 0-3 sunt trataţi în ambulatoriu şi misiunea principală pentru aceştia este de a oferi tratament potrivit cu medicamente modificatoare ale bolii. Invaliditatea uşoară tinde să necesite management specific al simptomelor, cum ar fi spasticitatea, tulburări de micţiune sau tulburări uşoare de mers/postură. Fatigabilitatea este un simptom comun, de care se plâng chiar și pacienții cu un nivel mai scăzut al invalidității. Colaborarea cu terapeuții externi poate oferi încurajare pacienților de a-și menține activitatea fizică regulată.

La pacienţii cu un nivel mai crescut al dizabilităţii (scor EDSS: 3-6), managementul necesită o echipă multidisciplinară consistând dintr-un fizioterapeut, logoped, terapeut ocupaţional şi neuropsiholog. O colaborare apropiată cu serviciile sociale externe este necesară pentru a menţine capacitatea de lucru a pacientului şi conexiunea cu piaţa muncii.

Intervenția majoră la pacienții cu un scor EDSS > 6 rămâne gestionarea multiplelor simptome și deficite neurologice care sunt rezultatul fenotipului clinic progresiv.14 Principalele obiective ale fizioterapiei și reabilitării sunt menținerea autonomiei pacienților la domiciliu și a calităţii vieții și evitarea complicațiilor SM. Managementul tinde să se concentreze în mare măsură pe fizioterapie și terapia ocupațională, vizând în primul rând compensarea dizabilităţii, dar și față de recuperarea funcţională, astfel încât pacienţii să îşi poată continua activităţile. Majoritatea pacienților cu scoruri EDSS înalte necesită ajutor tehnic, cum ar fi un fotoliu rulant, cârje și orteze pentru gleznă şi picior și se bazează considerabil pe sprijinul primit de la îngrijitorii lor. Mai multe studii au indicat în mod constant necesitatea pacienților cu SM de sprijin psihosocial.15,16

Proporția pacienților care utilizează spitalizare, ambulatoriu sau îngrijire socială crește cu gradul severităţii bolii. Un studiu suedez a analizat utilizarea serviciilor de îngrijire medicală, socială și informală și satisfacția îngrijirii în cadrul unui eșantion de populație cu SM în regiunea Stockholm.16 În decursul unei perioade de 3 ani, 92% au fost în contact cu o clinică neurologică ambulatorie. Peste două treimi au fost în contact cu alt departament din ambulatoriu; cele mai frecvent utilizate au fost departamentele de urologie. Nu au fost diferențe semnificative între pacienții cu diferite nivele ale severităţii bolii (EDSS) privind proporția care utilizează ambulatoriul de neurologie. Marea majoritate a pacienților cu SM au folosit în paralel asistență medicală spitalicească și îngrijire primară, cu multe departamente și servicii implicate.

În unele țări există încă o nevoie nesatisfăcută pentru fizioterapie, terapie ocupaţională, echipamente și ajutoare, împreună cu nevoi sociale, financiare şi de ocupare a forţei de muncă nesatisfăcute. În ansamblu, nevoile nesatisfăcute au fost mai frecvente la pacienții cu SM progresivă.17,18

 

Inițiative în curs

Noua strategie a Federației Internaționale pentru Scleroza Multiplă (MSIF), 2017-2021, a identificat potențialul colectării riguroase şi de bună calitate a datelor pacienţilor şi analizarea lor pentru a accelera descoperile în cercetarea SM, decizii documentate luate de personalul medical și celelalte părți interesate implicate și, în cele din urmă îmbunătățirea rezultatelor pentru persoanele care trăiesc cu SM. Pentru a satisface nevoia de mai sus, în 2017 MSIF a lansat o inițiativă internațională de colaborare, care va atrage și angaja experți din întreaga lume, fiind condus de Societatea Italiană pentru SM, cu scopul general de a identifica și de a defini domeniile funcționale care contează cel mai mult pentru persoanele cu SM și de a dezvolta metode bazate pe cercetare care să fie folosite în procesele decizionale din îngrijirea SM, în schimburile de date şi în final în luarea deciziilor.

În prezent există diferite acțiuni în curs de desfășurare ale Centrelor de Îngrijire pentru SM. Inițiativa MS Brain Health desfășoară în prezent un sondaj Delphi care să definească prin consens măsurătorile pe care le necesită comunitatea mărită a SM pentru a evalua modul în care ei funcționează în comparație cu standarde de calitate definite internaţional.

În același context, importanța programelor de activare a pacienţilor în managementul SM a fost recent discutată într-o recenzie care reflectă conținutul prezentărilor, rezultatele sondajului public și discuțiile de la al doilea Pan-European MS Multi-stakeholder Colloquium.19 S-a propus ca ghidurile de îngrijire pentru SM bazate pe dovezi să fie dezvoltate la un nivel european (http://www.eurims.org/News/recommendations-on-rehabilitation-services-for-persons-with-multiple-scleroyis-in-europe.html). Aceste ghiduri ar trebui să suplimenteze Clinical Practice Guideline on Pharmacological Management of Multiple Sclerosis al European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS)–European Academy of Neurology (EAN).

 

Centru de Îngrijire pentru SM

Conform ultimelor ghiduri ECTRIMS-EAN pentru tratamentul SM, întregul spectru de medicamente modificatoare ale bolii ar trebui prescrise numai în centre unde există o infrastructură adecvată să furnizeze monitorizarea adecvată a pacienților, evaluarea cuprinzătoare, și depistarea efectelor secundare și capacitatea de a le adresa prompt.20

În unele țări (de exemplu în Canada) există anumite medicamente pentru SM marcate cu “XX®” ce trebuie prescrise numai de neurologi care au experiență în tratamentul SM, cunosc profilul eficacității și siguranței din XX și sunt capabili să discute beneficiile/ riscurile cu pacienții. Această condiție va fi, desigur, întotdeauna realizată într-un Centru multifocal de Îngrijire pentru SM.21

O abordare multidisciplinară a Centrului de Îngrijire pentru SM poate fi definită ca prezența unui grup de specialiști diferiți, care lucrează împreună și cu neurologi și asistente medicale specializaţi în SM cu o procedură formalizată de diagnosticare, protocoale pentru inițierea și urmărirea TMB și gestionarea complicațiilor. Centrul de Îngrijire pentru SM ar trebui să asigure disponibilitatea unui contact specific cu un singur neurolog și asistent medical, care pot oferi informații, sprijin și consiliere pentru fiecare pacient cu SM. Acest lucru este imperativ, cum arată un studiu recent privind efectul caracteristicilor organizaționale asupra satisfacției pacienților în legătură cu îngrijirea medicală în centrele pentru SM italiene, ce a arătat clar că satisfacția pacienților a fost asociată invers proporţional cu dimensiunea spitalului, probabil din cauza faptului că într-un spital mare au eșuat în construirea unei relații individualizate între pacienți, neurolog și asistentul medical și adaptarea comunicării informațiilor.22

Premisele că Centrul de Îngrijire pentru SM trebuie să cuprindă şi un compartiment ambulatoriu cu cabinete de consultaţie/examinare, camere pentru proceduri, de exemplu, puncție lombară și umplerea pompelor intratecale de baclofen, și o cameră sau zonă liniștită, fără distragerea atenției sau întreruperi, unde pacienții primesc informații despre boala lor. În mod ideal, Centrele de Îngrijire trebuie să aibă propriul centru de perfuzii și alte spații dedicate altor profesioniști. În plus, Centrul de Îngrijire pentru SM ar trebui să aibă facilități de spitalizare sau să aibă acces la internarea pacienților într-un departament de neurologie cu o îngrijire bine concepută pentru pacienții cu SM.

 

Organizarea Centrului de Îngrijire pentru SM

Nucleul Centrului de Îngrijire pentru SM sunt pacienții și ar cuprinde în plus faţă de neurologi specializaţi pe SM şi asistente medicale (cel puțin trei), neuropsihologi, psihologi clinicieni, fizioterapeuți, terapeuți ocupaţionali, logopezi, asistenți sociali și secretare, iar clinica multidisciplinară pentru SM ar trebui să ofere servicii specializate în materie de alimentație, în tratamentul spasticității, incontinenței și durerii. Unele dintre aceste servicii pot fi totuși furnizate de către un neurolog specializat pe SM sau o asistentă medicală specializată pe SM cu educație și interes special în Centrul de Îngrijire pentru SM (Imaginea 1).

Imaginea 1. Cerințe minime pentru un Centru SM multi-disciplinar

La pacienții cu forme recurente de SM, diagnosticul corect și TMB ar trebui să fie asigurate de neurologul din cadrul Centrului de Îngrijire pentru SM, care are un interes deosebit faţă de SM, și care utilizează majoritatea activității lui clinice pentru îngrijirea pacienților cu SM. Împreună cu asistentele de specialitate pentru SM, acești neurologi constituie coloana vertebrală a personalului de asistenţă medicală din  Centrul de Îngrijire pentru SM.

Centrul multidisciplinar de Îngrijire pentru SM trebuie să colaboreze cu un farmacist cu cunoștințe speciale despre terapiile pentru SM și să fie în măsură să ofere întreaga gamă de TMB aprobate pentru SM recurentă și progresivă și să adapteze tratamentul la nevoia unui singur pacient. În plus față de terapia personalizată care utilizează medicamente autorizate pentru tratamentul SM, Centrul de Îngrijire pentru SM ar trebui să aibă la dispoziție o varietate de terapii experimentale pentru pacienţii cu SM refractară la tratament. Acestă abordare necesită neurologi şi asistente medicale special pregătiți în SM.21

Neuropsihologul este esențial pentru evaluarea problemelor neuropsihologice care, la pacienții cu SM, pot fi clasificate în trei mari categorii: cogniţie, tulburările de dispoziție și simptome comportamentale. Indiferent de severitatea deficitelor, este important să se diagnosticheze toate cazurile de afectare cognitivă și să se monitorizeze evoluția sa la evaluări neuropsihologice periodice de către un neuropsiholog sau un terapeut ocupaţional supravegheat de un neuropsiholog (de ex la începutul și în timpul imunoterapiei și în cazul înrăutățirii). Reabilitarea cognitivă poate menține pacientul cu SM cu deficit cognitiv ușor capabil să îşi păstreze serviciul și pacienții mai avansați să poată rămâne în casele lor.

La pacienții cu dizabilități moderate sau mai pronunțate, temelia tratamentului atât pentru slăbiciune, cât și pentru spasticitate este fizioterapia și exercițiul fizic.23 Prin urmare, fizioterapeuții constituie un grup esențial în Centrul multidisciplinar de Îngrijire pentru SM, care ar trebui să aibă o colaborare puternică cu fizioterapeuții din clinicile de reabilitare și în sectorul primar de sănătate.

Terapeuții ocupaționali pot fi o parte integrantă  din Centrul multidisciplinar de Îngrijire pentru SM sau poate fi asociată unităţii. Majoritatea pacienților cu scoruri EDSS mari necesită ajutoare tehnice pentru a-şi menține independența și capacitatea de a rămâne în propriile lor case. De obicei, terapeutul ocupațional lucrează în colaborare strânsă cu fizioterapeutul și neuropsihologul.

Pacienții cu dificultăți de vorbire pot beneficia foarte mult când deficitele lor sunt gestionate de un logoped care, de obicei, este un colaborator extern în clinici mai mici.

Întreaga echipă de neuroreabilitare din cadrul Centrului multidisciplinar de Îngrijire pentru SM se află în relație cu terapeutul extern al pacientului pentru a încuraja și a facilita menţinerea activităților fizice și sociale. Colaborarea cu instituții externe de neuroreabilitate este importantă în raport cu pacienții care au nevoie de o perioadă de internare mai lungă în centrele de reabilitare.

Psihologul clinician poate facilita dezvoltarea unei comunicări şi relaţii eficiente între clinician și pacient, ceea ce poate creşte semnificativ satisfacția pacienților cu SM pentru asistența medicală. În ceea ce privește adaptarea la noua situație de viață după diagnosticarea cu SM și când apare deteriorarea sănătăţii, accesibilitatea la asistența psihologică și terapia de criză sunt esențiale. În mod eficient, ghidul Institutului Național pentru Sănătate și Îngrijire de Excelența (NICE) recunoaşte că suportul psihologic ar trebui să fie de rutină în managementul pacienților cu SM (NICE 2003 și NICE 2014) .24,25

Este important ca asistentul social medical sau consilierul  să ofere pacienţilor cu SM consultanță cu privire la aspectele de securitate socială aflate în diferite stadii ale cursului bolii și este mediator al serviciilor sociale și de îngrijire la domiciliu livrate de către departamentele publice de servicii sociale. Aceste servicii includ ajutor la domiciliu, asistenți personali, transport, fizioterapie și ajutoare tehnice, cum ar fi cârje și alte ajutoare pentru deplasare, fotoliu rulant și mini crossers.

Personalul Centrului de Îngrijire multidisciplinară pentru SM ar trebui să poată oferi expertiză în tratamentul spasticității, incontinenței și durerii și să dea sfaturi despre aspecte ce țin de dietă, transmise de neurologi sau asistente medicale specializate pe SM cu interes special în subiect; iar pentru aspecte care nu sunt stăpânite de personalul din cadrul Centrului de Îngrijire pentru SM, ar trebui să fie stabilit un contact și colaborare cu specialiștii externi.

Rolul medicului generalist în management pacienților cu SM variază considerabil între țările din Europa și în țările în care medicul de familie este mult mai implicat, echipa din Centrul de Îngrijire multidisciplinară pentru SM ar trebui să păstreze o colaborare strânsă cu medicul generalist al pacienților.

În multe țări, neurologii practicieni sunt responsabili pentru managementul majorității persoanelor cu SM. Centrul de Îngrijire multidisciplinară pentru SM ar trebui să ofere colaborare pentru o a doua opinie a pacienților cu provocări de diagnostic și să ofere asistență în tratamentul pacienților cu forme agresive de SM și pacienților care nu răspund la terapiile convenționale.

Centrul de Îngrijire multidisciplinară pentru SM dezvoltat complet integral cuprinde personal cu diferite abilități, inclusiv terapeut ocupațional, logoped, dietetician, asistent social medical sau consilier, psiholog clinician, tehnician de laborator și specialiști în tratamentul spasticității, incontinenței și durerii, care pot fi membri ai echipei multidisciplinare, pot fi neurologi sau asistente medicale specializate pe SM, cu expertize speciale sau pot fi experți externi care colaborează strâns cu personalul Centrului de Îngrijire pentru SM (Imaginea 2).

Imaginea 2.Organizarea unei unități SM multi-disciplinare complet integrate

Unele specialități învecinate sunt colaboratori extrem de importanţi, cum ar fi neuro-radiologi, neuro-oftalmologi și urologi.

Un serviciu de neuro-radiologie de încredere și expert este de importanță primordială pentru elaborarea diagnosticului pacienților suspectați de SM și pentru monitorizarea evoluţiei bolii şi răspunsul la TMB, precum şi efectele adverse ale tratamentului. Mai multe Centre mari multidisciplinare de Îngrijire pentru SM au facilități speciale de IRM pentru SM cu care colaborează îndeaproape sau încorporate în unitate.

Colaborarea cu neuro-otologi este importantă în tratamentul pacienților cu vertij sau tulburări de echilibru și neurofiziologii sunt adesea responsabili pentru efectuarea potențialelor evocate vizuale, somatosenzitive şi motorii care fac parte din diagnostic la unii pacienți.

Comorbiditățile psihice sunt frecvente la pacienții cu SM și necesită, de asemenea, o îngrijire specială.26 Fiecare fază a SM poate duce la faze de negare inițială și acceptare ulterioară care pot fi tratate corespunzător prin psihoterapie. Multe din aceste simptome pot fi gestionate de către personalul Centrului de Îngrijire pentru SM, dar în unele cazuri, alegerea antidepresivelor sau inițierea neurolepticelor vor necesita discuții cu psihiatrii.

Colaborarea cu alte specialități, de exemplu, specialişti de medicină internă, endocrinolog, reumatologi, specialiști în boli infecțioase și cardiologi este necesară nu numai pentru a trata complicațiile SM, dar și pentru gestionarea comorbidităților.

Spasticitatea este în general tratată de neurologii din Centrul de Îngrijire pentru SM cu tratament farmacologic și toxină botulinică injectată local, dar când spasticitatea picioarelor este severă și este necesară administrarea de baclofen, este necesară o abordare multidisciplinară, inclusiv colaborarea cu neurochirurgii.

Tremorul poate fi unul dintre simptomele cele mai invalidante ale SM care în multe cazuri nu răspunde în mod satisfăcător farmacoterapie și, prin urmare, necesită fie utilizarea de dispozitive de asistare sau de intervenție chirurgicală, cum ar fi stimularea cerebrală profundă. Decizia pentru anumite măsuri terapeutice poate fi luată de o echipă care include neurologi experți, neurochirurg, psihiatru și psiholog.

Pentru tratamentul complicaţiilor spasticităţii, cum ar fi contracturile încheieturilor, luxaţie de şold, scolioză şi extremităţi deformate, este necesară colaborarea cu ortopedia, de asemenea pentru tratamentul fracturilor cauzate de căderi frecvente ce au loc la pacienţii cu SM cu dizabilităţi.

Alte intervenţii chirurgicale sunt necesare în caz de disfuncţie severă şi refractară a vezicii urinare unde enterocistoplastia (Bricker) şi deviaţia urinară devin modalităţi alternative de tratament şi în cazuri severe de tulburări de deglutiţie unde gastrostoma ar putea fi necesară.

Centrul de Îngrijire multidisciplinară pentru SM integrat şi dezvoltat complet va fi în general conectat la o unitate de studii clinice şi la o unitate de cercetare pentru SM cu facilităţi de laboratoare.

 

Perspectiva pacienților

O abordare clinică multidisciplinară care integrează îngrijirea pacienților (diagnostic, tratament și urmărire) şi activități de reabilitare (inclusiv sprijin neuropsihologic și social) ar spori eficacitatea terapiei (cu toate aspectele, inclusiv respectarea și aderența și nu numai limitat la eficacitate) și să ofere o mai bună satisfacție generală a pacientului.27 Disponibilitatea unui contact unic pentru neurolog şi asistent medical, care poate oferi informații, sprijin și sfat pacienților individuali cu SM, este un avantaj major peste o clinică de ambulatoriu obișnuită. Pacienții pot fi expuşi la o varietate de terapii experimentale, care pot să nu fie disponibile pentru neurologii din cabinete.

Acceptarea nevoii de integrare a perspectivelor pacienților reprezintă o creștere a cererii metodelor bazate pe cercetare și instrumentelor pentru măsurarea eficienței încorporării contribuției pacientului în Modelele de îngrijire a SM și, în cele din urmă, sănătatea și calitatea vieții.28 Având în vedere multitudinea de domenii funcționale afectate la pacienții cu SM, echipa de îngrijire multidisciplinară, cum este cea descrisă în această lucrare, este necesară pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu SM.29

Reabilitarea este esențială în gestionarea pacientul cu SM în timpul călătoriei pacientului de-a lungul cursului bolii.14 Medicul de reabilitare ar putea fi inclus în echipa de bază a Centrului de Îngrijire pentru SM și va lucra în echipă cu un fizioterapeut, logoped și terapeut ocupațional care ar putea să acorde un tratament adecvat de neuroreabilitare.

 

De ce sunt importante Centrele multidisciplinare de Îngrijire pentru SM?

TMB a devenit din ce în ce mai complex și cuprinde o gamă largă de medicamente cu mecanisme diferite de acțiune și efecte adverse care necesită monitorizare meticuloasă.7,8 Înfiinţarea de Centre multidisciplinare de Îngrijire pentru SM ar facilita în timp util și corect
tratamentul și ar crește siguranța pentru pacienții tratați cu TMB. Utilizarea întregului armament terapeutic fără probleme și corect necesită experţi neurologi și asistente medicale pe SM.

Prezența câtorva neurologi experți pe SM în Centrul de Îngrijire pentru SM permite conferințe spontane în timp real despre pacienții care prezintă provocări diagnostice sau terapeutice.

În aproape toate țările, există un deficit de neurologi specializaţi pe SM și Centrele multidisciplinare de Îngrijire pentru SM oferă posibilitatea transferului de sarcini de la neurologi la asistente medicale specializate pe SM sau terapeuți și, prin urmare, eliberează neurologul să aibă timp de petrecut cu pacientul. NICE a recomandat că îngrijirea persoanelor cu SM ar trebui să cuprindă o abordare multidisciplinară (NICE 2003).24 Gestionarea persoanelor cu SM ar trebui să implice profesioniști care pot satisface cel mai bine nevoile persoanei cu SM și care au experiență în gestionarea SM incluzând neurologi consultanți, asistenți medicali pentru SM, fizioterapeuți și terapeuți ocupaționali, logopezi, psihologi, dieteticieni, specialiști de continență şi asistenţă socială, precum și medici generaliști.

Cu toate acestea, nu este realist faptul că fiecare pacient este gestionat în centre integrate de îngrijire din întreaga Europă, iar abordarea trebuie să fie echilibrată cu practica clinică. Prin urmare, în multe țări, deși ar trebui să fie încurajați să trateze cât mai multe persoane cu SM în Centre de Îngrijire pentru SM, colaborarea între Centrele de Îngrijire pentru SM şi neurologul din teritoriu trebuie realizată ținând cont că Centrul de Îngrijire pentru SM are funcția de centru de referință.

Uygunoglu et al.30 au revizuit motivele promovării de clinici integrate multidisciplinare concentrându-se în special pe pacienții cu forme progresive de SM. Ei au concluzionat că îngrijirea optimă pentru pacienții cu SM necesită o forță de muncă multispecialializată care ar trebui să includă nu numai neurologi experți, ci și medicina fizică şi medici de reabilitare, fizioterapeuți, logopezi, neuro-urologi, psihiatri și psihologi, specialiști în somnologie, asistente medicale specializate pe SM, asistenţi sociali, terapeuți ocupaţionali și alții opționali.

Cu toate acestea, Papeix și colab. 31 au descoperit  într-un mic studiu randomizat controlat că o abordare multidisciplinară integrată nu a fost superioară obișnuitei îngrijiri multidisciplinare în îmbunătăţirea calității vieții aşa cum a fost măsurată prin scala de impact-29 pentru SM. Ei au sugerat că, pentru a se spori eficacitatea și a oferi o mai bună satisfacție pacienților, asistentul medical de SM ar trebui, ca parte din munca lor, să fie implicat în asigurarea că lanțul de evaluări și intervenții multidisciplinare sunt organizate sistematic și că toți pacienții pot accesa experții necesari.

 

Cum ar trebui să fie măsurată eficacitatea abordării multidisciplinare din Centrele de Îngrijire pentru SM?

Pe măsură ce abordarea prin Centrul de Îngrijire pentru SM avansează, rămâne necesitatea identificării, definirii și capturii întoarcerii investițiilor principalelor părți interesate, cum ar fi plătitorii, sistemele spitalicești și furnizorii, precum și refinanțările pacienților. Toate părțile interesate vor căuta rentabilitate pe termen scurt a investițiilor lor în bani, timp și efort pentru a menține impulsul. Abordarea Centrului de Îngrijire pentru SM va aplica un model prospectiv care implică părțile interesate în definirea metodelor pentru a măsura impactul său (model de co-responsabilitate), în loc să utilizeze un singur sistem de evaluare a performanței (abordare de responsabilitate de sus în jos). În acest cadru, în măsurarea impactului Centrului de Îngrijire pentru SM, va fi fundamental ca pacienții, precum și nevoile și perspectivele acestora, să fie consideraţi participanţi cheie pe parcursul întregului proces de măsurare. Măsurarea efectelor înființării unui sistem multidisciplinar în Centrele de Îngrijire pentru SM sunt prezentate în tabel.

Tabel 2. Măsurile efectelor înfiinţării Centrelor de Îngrijire pentru SM

Măsuri pe termen scurt

  • Opţiuni terapeutice uniforme în concordanţă cu ghidurile internaţionale de tratament
  • O calitate a vieţii îmbunătăţită măsurată pe o scalăa calităţii vieţii recunoscute sau o scală vizuală analogică
  • O îngrijire fără cusur a persoanelor cu scleroză multiplă
  • Analiza datelor repetată regulat a unui set minim de PRO(M) care va fi acceptat şi implementat în toate registrele globale pentru SM doritoare
  • Analiza datelor repetată regulat a unui set minimal european de date RWE (pe lângă PRO) care va fi acceptat şi implementatîn toate registrele europene pentru SM doritoare

Măsuri pe termen lung

  • Îmbunătăţirea efectului terapeutic al terapiei modificatoare a bolii – măsurată folosind big datadin mai multe registre pentru SM
  • Creşterea siguranţei pentru pacienţi în legătură cu terapiile modificatoare ale bolii – măsurată prin colectarea prospectivăde date despre siguranţă raportate la EMA de către registrele europene pentru SM
  • Reducerea cererilor pentru venituri de invaliditate

PRO(M): măsuri finale raportate de pacient; RWE: dovezi din lumea reală; EMA: Agenţia Europeană a Medicamentului

 

Unul dintre primele succese ale inițiativei va fi înființarea Centrelor de Îngrijire multidisciplinară pentru SM în multe țări, care ar putea fi documentate într-un sondaj realizat de Fundația Europeană Charcot, și pentru care să se dezvolte modelul de co-responsabilitate relevantă pentru a măsura impactul asupra pacienților și asupra societății.

În Danemarca, inițiativa a condus la planuri politice de înființare de Centre multidisciplinare pentru SM.

Cu toate acestea, este dificil să se prevadă o măsură universală a eficacității Centrelor multidisciplinare de Îngrijire pentru SM din cauza variațiilor considerabile ale opţiunilor de tratament în situații specifice ale pacienților care se dovedesc a exista în țări diferite10, dar o alegere mai uniformă de tratament în conformitate cu ghiduri internaţionale publicate după înfiinţarea de Centre de Îngrijire pentru SM, prezentate într-un studiu similar, ar confirma efectul benefic.

Scopul final al abordării multidisciplinare în Centrele de Îngrijire pentru SM este de a crește satisfacția pacientului și calitatea vieții. Prin urmare, o mai bună calitate a vieții măsurată pe o scală recunoscută a calității vieții sau a unei scale analogice vizuale ar trebui să indice o satisfacție ridicată a pacientului.

Este evident că termenii de performanță a diferitelor Centre de Îngrijire pentru SM variază în funcție de regiuni și țări. Prin urmare, criteriile care pot defini performanța bunei calităţi a unui Centru de Îngrijire pentru SM sunt definite în funcție de condițiile locale.

Instituirea Centrelor de Îngrijire pentru SM poate fi chiar cost-eficace pentru societate, reducerea pretențiilor pentru venituri de dizabilitate prin menținerea capacității de lucru a oamenilor cu SM și reducerea costurilor de asistență la domiciliu și îngrijire custodială prin menținerea oamenilor cu SM plini de resurse. Acest lucru ar fi, totuși, greu de documentat din cauza diversității evoluţiei SM și complexităţii managementului pe termen scurt, și va solicita studii socio-economice observaționale pe termen lung.

 

Declarația privind conflictul de interese

Autorul (autorii) au declarat următoarele potenţiale conflicte de interese în ceea ce privește cercetarea, autorii și/sau publicarea acestui articol: P.S.S. a primit compensaţie personală pentru serviciul științific în consilii consultative, comitete de conducere sau panouri independente de monitorizare a datelor pentru Biogen, Merck, Novartis, TEVA, GlaxoSmithKline, MedDay Farmaceutice, Genzyme, Celgene și Forward Pharma și a primit onorariu de la Biogen, Merck, Teva, Genzyme și Novartis. Departamentul lui a primit sprijin de cercetare de la Biogen, Merck, TEVA, Novartis, Sanofi-Aventis / Genzyme, RoFAR și Roche. G.G. a primit compensaţie pentru funcţia de consultant sau vorbitor sau a primit sprijin de cercetare de la AbbVie, Actelion, Atara Bio, Biogen, Canbex, Celgene, Sanofi Genzyme, Genentech, GlaxoSmithKline, Merck-Serono, Novartis, Roche, Synthon BV și Teva. X.M.a primit onorariu de vorbitor și cheltuielile de călătorie pentru participarea la întâlniri științifice, a fost membru în comitetul de conducere al studiilor clinice sau a participat în consiliile consultative ale studiilor clinice în anii trecuţi la Actelion, Almirall, Bayer, Biogen, Celgene, Genzyme, Merck, Novartis, Oryzon Genomics, Roche, Sanofi Genzyme și Teva Farmaceutic. CT., în calitate de consultant pentru afacerile de sănătate ale UE, a primit taxe de consultanță prin Gruenenthal și de către PharmaGenesis. În calitatea sa de Director al Afacerilor Externepentru Platforma Eurioeana de SM  Platformă, a servit în consilii și/sau ateliere de lucru de Biogen, Merck, Novartis, Sanofi Genzyme, Servier și Takeda. Angajatorul său, Platforma Europeană pentru MS, a primit granturi nelimitate pentru proiecte de la Actelion, Almirall, Bayer, Biogen, icometrix, MedDay, Merck, Mylan, Novartis, Roche, Sanofi Genzyme, SCA, Servier, Synthon, Terumo și Teva. P.Z. nu are nici un conflict de interese să declare. G.C. a primit compensaţii personale, în afara acestei lucrări, pentru participarea la consiliile consultative științifice și pentru prezentări de la Novartis, Teva, Sanofi Genzyme, Biogen, Roche, Almirall, Celgene, Forward Pharma, MedDay și Excemed.

Finanțarea

Autorul (autorii) nu a primit niciun sprijin financiar pentru cercetare, autoritate și/sau publicarea acestui articol.

Referinţe

  1. Stroke Unit Trialists’ Collaboration. Organised inpatient (stroke unit) care for stroke. CochraneDatabase Syst Rev 2013; 9: CD000197.
  1. O’Rourke K and Walsh C. Impact of stroke units on mortality: A Bayesian analysis. Eur J Neurol 2010; 17: 247–251.
  1. Chan DK, Cordato D, O’Rourke F, et al. Comprehensive stroke units: A review of comparative evidence and experience. Int J Stroke 2013; 8: 260–264.
  1. Traynor BJ, Alexander M, Corr B, et al. Effect of a multidisciplinary amyotrophic lateral sclerosis (ALS) clinic on ALS survival: A population based study, 1996–2000. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003; 74: 1258–1261.
  1. Rooney J, Byrne S, Heverin M, et al. A multidisciplinary clinic approach improves survival in ALS: A comparative study of ALS in Ireland and Northern Ireland. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2015; 86: 496–501.
  1. Miller RG, Jackson CE, Kasarskis EJ, et al. Practice parameter update: The care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis: Multidisciplinary care, symptom management, and cognitive/behavioral impairment (an evidence-based review): Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology 2009; 73: 1227–1233.
  1. Comi G, Radaelli M and Soelberg Sorensen P. Evolving concepts in the treatment of relapsing multiple sclerosis. Lancet 2017; 389: 1347–1356.
  1. Soelberg Sorensen P. Safety concerns and risk management of multiple sclerosis therapies. ActaNeurol Scand 2017; 136: 168–186.
  1. Thompson AJ, Toosy AT and Ciccarelli O. Pharmacological management of symptoms in multiple sclerosis: Current approaches and future directions. Lancet Neurol 2010; 9: 1182–1199.
  1. Fernandez O, Delvecchio M, Edan G, et al. Survey of diagnostic and treatment practices for multiple sclerosis in Europe. Eur J Neurol 2017; 24: 516–522.
  1. Kalincik T, Manouchehrinia A, Sobisek L, et al. Towards personalized therapy for multiple sclerosis: Prediction of individual treatment response. Brain2017; 140: 2426–2443.
  1. Trojano M, Tintore M, Montalban X, et al. Treatment decisions in multiple sclerosis – Insights from realworld observational studies. Nat Rev Neurol 2017; 13: 105–118.
  1. Clavelou P. Can we optimize our teams? Multidisciplinary care for multiple sclerosis. Expert Rev Neurother 2013; 13: 39–44.
  1. Feinstein A, Freeman J and Lo AC. Treatment of progressive multiple sclerosis: What works, what does not, and what is needed. Lancet Neurol 2015; 14: 194–207.
  1. Ytterberg C, Johansson S, Andersson M, et al. Variations in functioning and disability in multiple sclerosis. A two-year prospective study. J Neurol2008; 255: 967–973.
  1. Gottberg K, Einarsson U, Ytterberg C, et al. Use of health care services and satisfaction with care in people with multiple sclerosis in Stockholm County: A population-based study. Mult Scler 2008; 14: 962–971.
  1. Lorefice L, Mura G, Coni G, et al. What do multiple sclerosis patients and their caregivers perceive as unmet needs? BMC Neurol 2013; 13: 177.
  1. Lonergan R, Kinsella K, Fitzpatrick P, et al. Unmet needs of multiple sclerosis patients in the community. Mult Scler Relat Disord 2015; 4: 144–150.
  1. Feys P, Giovannoni G, Dijsselbloem N, et al. The importance of a multi-disciplinary perspective and patient activation programmes in MS management. Mult Scler 2016; 22: 34–46.
  1. Otero-Romero S, Sastre-Garriga J, Comi G, et al. Pharmacological management of spasticity in multiple sclerosis: Systematic review and consensus paper. Mult Scler 2016; 22: 1386–1396.
  1. Brownlee WJ and Ciccarelli O. All relapsing multiple sclerosis patients should be managed at a specialist clinic – YES. Mult Scler 2016; 22: 873–875.
  1. Mattarozzi K, Baldin E, Zenesini C, et al. Effect of organizational features on patient satisfaction with care in Italian multiple sclerosis centres. Eur J Neurol2017; 24: 631–637.
  1. Motl RW, Sandroff BM, Kwakkel G, et al. Exercise in patients with multiple sclerosis. Lancet Neurol2017; 16: 848–856.
  1. Mohr DC, Hart SL and Goldberg A. Effects of treatment for depression on fatigue in multiple sclerosis. Psychosom Med 2003; 65: 542–547.
  1. Langer-Gould AM. The pill times 2: What every woman with multiple sclerosis should know. Neurology 2014; 82: 654–655.
  1. Marrie RA, Reingold S, Cohen J, et al. The incidence and prevalence of psychiatric disorders in multiple sclerosis: A systematic review. Mult Scler 2015; 21: 305–317.
  1. Vermersch P, Faller A, Czarnota-Szalkowska D, et al. The patient’s perspective: How to create awareness for improving access to care and treatment of MS patients? Mult Scler 2016; 22: 9–17.
  1. Anderson M and Kimberly McCleary K. On the path to a science of patient input. Sci Transl Med 2016; 8: 336ps311.
  1. Chiu C, Bishop M, Pionke JJ, et al. Barriers to the accessibility and continuity of health-care services in people with multiple sclerosis: A literature review. IntJ MS Care 2017; 19: 313–321.
  1. Uygunoglu U, Kantarci O and Siva A. Integrated multidisciplinary clinics should be the gold standard in managing progressive MS – YES. Mult Scler 2016; 22: 1126–1128.
  1. Papeix C, Gambotti L, Assouad R, et al. Evaluation of an integrated multidisciplinary approach in multiple sclerosis care: A prospective, randomized, controlled study. Mult Scler J Exp Transl Clin 2015; 1: 1–8.
  1. Papeix C and Lubetzki C. Integrated multidisciplinary clinics should be the gold standard in managing progressive MS – NO. Mult Scler 2016; 22: 1128–1130.

Material preluat din Journal of Multiple Sclerosis, septembrie 2018