Ziua Mondiala A sclerozei Multiple 2021

În 2021 campania dedicată conștientizării Sclerozei Multiple, #WorldMSDay, organizată de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative include o serie de evenimente online care vor aduce împreună pacienții cu această afecțiune și personalul medical dedicat îngrijirii lor.

  • Webinarii de informare și educare persoane cu SM

– Participarea este gratuită
– Număr de persoane: nelimitat
– Evenimentul se adresează persoanelor diagnosticate cu SM, dar și membrilor de familie și aparținătorilor!

Este necesară înscrierea prin completarea în avans a formularului din linkul: https://forms.gle/PigBQ3Awi4AP3oUMA

  • Training asistenți medicali specializați în îngrijirea persoanelor cu SM

– Participarea este gratuită și se adresează asistenților medicali din Centrele acreditate de SM sau celor în curs de acreditare

– Pentru înscriere este necesară completarea formularul de aici: https://forms.gle/bhgiq5KwTkmuNayG8

  • Întâlnire cu autoritățile

–  Transmisie Live pe pagina de Facebook a asociației, 28 mai, 11:00 – 13:00: www.facebook.com/APANRomania

  • Povești de viață cu SM

– O serie de povești reale ale pacienților cu scleroză multiplă au fost realizate și prezentate la începutul lunii mai 2021. Detalii pe https://www.afectiuni-neurodegenerative.ro/povesti-de-viata-cu-sm/

  • Material video campanie conștientizare SM, social media

– #WorldMSDay2021: Aparținătorii https://youtu.be/4e5dJtP0J7s

Detalii

1. Webinar 12 mai 2021 (miercuri)

AGENDĂ
18:30 – 18:40 Intro Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN România
18:40 – 19:10 Managementul puseului, as. univ. dr. Elena Terecoasă, SUUB
19:10 – 19:30 Sesiune Q&A
19:30 – 19:40 Sesiune surpriză
19:40 – 20:20 Sesiune socializare (camere 5-6 participanți)
20:20 – 20:30 Concluzii eveniment și încheiere

2. Training asistenți medicali specializați în îngrijirea pacienților cu scleroză multiplă

APAN Romania, membru al Platformei Europene pentru Scleroza Multiplă, are deosebita plăcere de a vă face cunoscută sesiunea de training pentru asistenții medicali implicați în îngrijirea pacienților cu scleroză multiplă, care va avea loc online, luni, 17 mai 2021, ora 17.00.

Trainingul MS Nurse PRO, organizat cu ocazia World MS Day 2021, se alătură Conferinței Europene EMSP din acest an (9 – 11 iunie 2021) dedicată asistenței „Îngrijirea SM într-o lume în schimbare”. 

Vă invităm să participați! Pentru înscriere se va completa formularul de aici: https://forms.gle/bhgiq5KwTkmuNayG8

AGENDĂ: 
17:00 – 17:10 Introducere, moderator Paula Rusu, jurnalist medical 
17:10 – 17:30 Despre MS Nurse PRO și noul modul Reabilitarea în SM’, Cristina Vladau, vicepreședinte APAN 
17:30 – 18:30 Despre îngrijirea SM în România (accesul la noile terapii), Nicoleta Ioanovici, asistent SM, Spitalul Universitar de Urgență București 
18:30 – 19:15 Întrebări și discuții despre experiența pandemiei în îngrijirea pacienților cu SM (bune practici și lacune sistem), împărțire camere 5-6 participanți pentru discuții 
19:15 – 19:30 Concluzii și sfârșit eveniment 

3. Webinar 20 mai 2021 (joi)

AGENDĂ
18:30 – 18:40 Intro Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN România
18:40 – 19:20 Tratamente modificatoare ale bolii și monitorizarea în scleroza multiplă, dr. Simona Petrescu, neurolog SUU Elias
Focus: terapii accesibile din 2020
19:20 – 19:40 Sesiune Q&A
19:40 – 20:00 Implicațiile cardio în SM, dr Amelia Ghicu, medic cardiolog TBC
20:00 – 20:20 Sesiune socializare (camere 5-6 participanți)
20:20 – 20:30 Concluzii eveniment și încheiere

4. Webinar 26 mai 2021 (miercuri)

AGENDĂ
18:30 – 18:40 Intro Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN România
18:40 – 19:20 Tratamentul simptomatic în scleroza multiplă și monitorizarea progresului, conf. dr. Cristina Panea, neurolog, SUU Elias
Focus: monitorizare progresie SMSP
19:20 – 19:40 Sesiune Q&A
19:40 – 20:10 Sesiune surpriză!!!
20:00 – 20:20 Sesiune socializare (camere 5-6 participanți)
20:20 – 20:30 Concluzii eveniment și încheiere

5. Masă rotundă cu autoritățile (Vineri, 28 mai 2021, între orele 11:00 – 13:00, transmisie Live Facebook!)

Minunata temă dată de #MSIF pentru #WorldMSDay și în 2021, “Conectare! Mă conectez. Ne conectăm” ne dă oportunitatea de a intra în contact cu autoritățile, cu instituțiile care au în responsabilitate îngrijirea persoanelor cu scleroză multiplă.
Vom discuta despre ce putem face pentru toți oamenii afectați de #SM în România, pentru a avea acces la medicamente, servicii medicale și suport. Alături de noi vom avea invitați speciali! Te așteptăm online cu întrebări!
Parteneri eveniment: Deci se poate și Pacientul 2.0
Sponsori#Janssen#Merck#Roche#Sanofi-Genzyme, #Teva.
AGENDA EVENIMENT:
– Deschidere eveniment, moderator Paula Rusu, jurnalist sănătate
–  Diana-Loreta Păun, consilier prezidențial
– Conf. dr. Cristina Tiu, președinte SNR, coordonator național SM, neurolog SUUB
– Cristina Vlădău, pacient cu SM, vicepreședinte Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative
– Mădălina Argăseală, Consilier personal Ministrul Sănătății
– Oana Mocanu, director contracte cost-volum CNAS
– Felicia Ciulu Costinescu, director Divizia Evaluate Tehnologii Medicale ANMDMR
– Adria Streinu-Cercel, președinte Comisia de Sănătate din Senat
– Diana Stoica, membru Comisia de Sănătate din Camera Deputaților
– Concluzii și încheiere eveniment

6. Material video campanie conștientizare Scleroza Multiplă

30 mai 2021 – Ziua Mondială a Sclerozei Multiple! Campania de conștientizare din 2021, #WorldMSDay, o dedicăm APARȚINĂTORILOR!
Una dintre cele mai importante #MSConnections este conectarea dintre persoanele cu #SM și îngrijitorii lor. Aceștia pot fi parteneri, soți, rude, profesioniști din domeniul sănătății sau prieteni, orice persoană cu care cei cu SM își pot împărtăși speranța sau temerile, bucuria sau dezamăgirea. Urmăriți acest scurt video care demonstrează rolul important pe care aparținătorii îl joacă. Mulțumim!
#Conectare Mă conectez. Ne conectăm.
Material realizat de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România, cu sprijinul #DashFilm. Sponsori: Janssen, Merck, Novartis, Roche, Sanofi-Genzyme și TEVA.
Te rugăm ajută-ne și distribuie materialul după vizionare. Împreună suntem mai puternici! Mulțumim! 🧡 #WorldMSDay2021 #APANRomania

Te invităm să fii alături de noi și în 2021:

  • – Donează!
  • – Devino membru sau înscrie-te la newsletter!
  • – Participă la evenimentele de informare și educare și concurs!
  • – Fii voluntar!

Mulțumim!

#WorldMSDay #MSDay2021 #APANRomania #Conectare